Hvordan får man behandlingstilbud fra ulike sykehus for en hjerteoperasjon hos barn? Medfødte eller senere utviklede hjertesykdommer hos barn kan i noen tilfeller kreve kirurgisk behandling. Særlig ved komplekse hjerteavvik er valget av riktig sykehus og riktig spesialistteam av stor betydning. Å få behandlingstilbud fra ulike sykehus gjør det mulig for familier å vurdere operasjonsmetoder, behandlingsforløp, sykehusenes infrastruktur og kostnader sammen. Ved barnehjertekirurgi bør valget av sykehus imidlertid ikke gjøres bare ut fra økonomiske kriterier. Prioriteten skal alltid være barnets helsetilstand og behandlingens sikkerhet. 1. Forbered barnets medisinske rapporter For å kunne få et korrekt og omfattende behandlingstilbud fra sykehus må man først forberede de medisinske dokumentene som viser barnets nåværende helsetilstand. Følgende dokumenter kan vanligvis etterspørres: - Undersøkelsesrapport fra barnekardiologi - Resultater av ekkokardiografi (EKKO) - Rapport fra elektrokardiografi (EKG) - Eventuelle bilder fra hjerte-MR eller -CT - Rapporter om tidligere operasjoner eller kateterinngrep - En liste over brukte legemidler - Barnets alder, vekt og nåværende plager Disse dokumentene hjelper spesialistene med å vurdere barnets hjertesykdom og fastsette egnede behandlingsalternativer. Medisinske journaler bør bare deles via sykehusets sikre og autoriserte kommunikasjonskanaler. 2. Identifiser sykehus med erfaring innen barnehjertekirurgi Ikke alle sykehus har samme erfaring og tekniske infrastruktur innen alle områder av barnehjertekirurgi. Derfor bør man særlig foretrekke sentre med erfaring med barnets spesifikke hjertesykdom. Ved undersøkelse av sykehus bør følgende kriterier vurderes: - Barnehjertekirurgenes erfaring - Barnekardiologiens tjenester - Ressurser innen intensivbehandling for barnehjertekirurgi - Erfaring med hjerteoperasjoner hos nyfødte og spedbarn - Avansert bildediagnostikk og kateteriseringsinfrastruktur - Oppfølgingstjenester etter operasjonen Særlig ved komplekse medfødte hjertesykdommer er en tverrfaglig teamtilnærming viktig. 3. Søk om medisinsk vurdering hos sykehusene De forberedte medisinske dokumentene kan sendes til de valgte sykehusenes enheter for internasjonale pasienter eller til berørte avdelinger for barnehjertekirurgi. I søknaden bør barnets nåværende diagnose, alder, vekt og tidligere gitt behandling oppgis tydelig. Fra sykehusene bør man be om ikke bare prisopplysninger, men også en spesialistvurdering og den anbefalte behandlingsplanen. Noen sentre kan gjøre en foreløpig vurdering ut fra eksisterende rapporter. Den endelige behandlingsplanen og kostnaden kan imidlertid endres etter barnets undersøkelse på sykehuset og nødvendige tilleggsundersøkelser. 4. Be sykehusene om en detaljert behandlingsplan For at tilbudene fra ulike sykehus skal kunne sammenlignes, må behandlingens omfang være tydelig. Det er nyttig å be sykehusene om følgende informasjon: Anbefalt operasjonsmetode: hvilket kirurgisk inngrep som er planlagt og hvorfor det foretrekkes. Operasjonens tidspunkt: innen hvilken tid inngrepet må utføres. Kirurgteamets erfaring: erfaring med behandling av lignende sykdommer og, om mulig, resultater vurdert etter risikonivå. Intensivforløp: det forventede intensivbehovet etter operasjonen. Liggetid på sykehus: den anslåtte liggetiden og rekonvalesenstiden. Mulige risikoer: komplikasjoner knyttet til operasjonen og muligheten for ytterligere inngrep. Denne informasjonen hjelper familier med å vurdere behandlingsalternativene på en mer bevisst måte. 5. Sammenlign kostnadene i behandlingstilbudene Kostnaden for hjerteoperasjoner hos barn kan variere etter sykdommens type, det kirurgiske inngrepets omfang, intensivbehovet og sykehusets tjenester. I tilbudene bør man kontrollere om følgende poster er inkludert: - Gebyrer for det kirurgiske inngrepet og operasjonsstuen - Kirurgens og narkoseteamets tjenester - Intensivkostnader - Sykehusopphold og romtjenester - Undersøkelser før operasjonen - Kostnader for legemidler og medisinsk materiell - Kontroller etter operasjonen - Mulige kostnader for ytterligere inngrep og komplikasjoner Viktig: den laveste prisen betyr ikke alltid det mest egnede behandlingsalternativet. Tilbud bør sammenlignes ut fra samme medisinske og tjenestemessige omfang. 6. Vurder sykehusenes behandlingsresultater Ved sammenligning av sykehus er ikke pris og liggetid alene tilstrekkelig. Kirurgteamets erfaring, operasjonsresultatene og håndteringen av komplikasjoner bør også vurderes. Om mulig kan følgende informasjon etterspørres fra sykehusene: - Det årlige antallet lignende operasjoner - Komplikasjonsrater etter operasjonen - Overlevelsesresultater vurdert etter risikonivå - Behov for ny operasjon eller nytt inngrep - Muligheter for langsiktig kardiologisk oppfølging Ved sammenligning av sykehusenes resultater bør man ta hensyn til pasientenes sykdomsgrad og operasjonenes kompleksitet. 7. Få en andre spesialistvurdering Særlig ved komplekse medfødte hjertesykdommer kan det være nyttig å få en andre vurdering fra en annen spesialist i barnekardiologi eller barnehjertekirurgi. Takket være en andre vurdering kan den anbefalte operasjonens nødvendighet og tidspunkt samt alternative behandlingsmetoder vurderes. I situasjoner som krever akutt inngrep, som transposisjon av de store arteriene eller kritiske hjertesykdommer hos nyfødte, må innhentingen av tilbud imidlertid ikke forsinke behandlingen. 8. Sammenlign sykehusenes intensiv- og akuttressurser Ved hjerteoperasjoner hos barn er intensivstøtte etter operasjonen en viktig del av behandlingsforløpet. Særlig hos nyfødte og ved komplekse hjerteavvik kan avanserte livsstøttesystemer være nødvendige. Derfor bør sykehusenes kapasitet innen intensivbehandling for barnehjertekirurgi, akuttressurser og ved behov tilgang til mekaniske sirkulasjonsstøttesystemer som ECMO undersøkes. 9. Gjennomgå tilleggstjenester for pasienter fra utlandet Familier som reiser fra et annet land for et barns hjerteoperasjon, kan måtte planlegge noen tjenester ved siden av behandlingen. Blant tjenestene sykehus tilbyr kan være: - Foreløpig vurdering av medisinske rapporter - Tolketjenester - Flyplasstransfer - Organisering av overnatting - Pasientkoordinering - Oppfølging på avstand etter operasjonen Hos spedbarn med alvorlig hjertesykdom bør imidlertid reiseplanen ikke lages uten at barnets medisinske tilstand er vurdert. Hos noen pasienter kan det være nødvendig med særskilte medisinske transportvilkår. 10. Hva bør du kontrollere før du aksepterer et behandlingstilbud? Før du aksepterer et sykehus' tilbud, er det viktig at behandlingsplanen og kostnadene forklares skriftlig. Særlig bør man få rede på operasjonens omfang, intensivbehandlingens varighet, mulige ekstra gebyrer og hvilke tiltak som iverksettes ved komplikasjoner. Man bør dessuten forsikre seg om at sykehuset har den ekspertisen og infrastrukturen som kreves for å behandle barnets nåværende sykdom. Fra hvor mange sykehus bør man innhente tilbud for en hjerteoperasjon hos barn? I ikke-akutte situasjoner kan det være nyttig å få vurderinger fra to eller tre egnede sentre for å sammenligne ulike behandlingsalternativer. Viktigere enn antallet sykehus er imidlertid at sentrene man henvender seg til har erfaring med barnets sykdom. I situasjoner som krever akutt kirurgi bør man, i stedet for å vente på flere tilbud, prioritere behandling i rett tid etter spesialistteamets anbefaling. Fordeler ved å få behandlingstilbud fra ulike sykehus Å få vurderinger fra mer enn ett sykehus kan gi familier viktige fordeler. Takket være ulike spesialistvurderinger kan operasjonsmetoder, behandlingens tidspunkt, sykehusenes ressurser og kostnader sammenlignes. Dessuten kan familier få mer omfattende informasjon om mulige risikoer under behandlingsforløpet og om omsorgen etter operasjonen. Den endelige behandlingsbeslutningen bør likevel tas ut fra barnets helsetilstand og spesialistenes vurdering. Hvordan velger man riktig behandlingstilbud? Ved barnehjertekirurgi er det mest egnede tilbudet ikke bare det som er økonomisk fordelaktig, men alternativet som gir en behandling som passer barnets sykdom og er sikker. Kirurgteamets erfaring, sykehusets infrastruktur, operasjonsresultatene, intensivtjenestene og mulighetene for langsiktig oppfølging bør vurderes sammen. Husk: å få behandlingstilbud fra ulike sykehus for en hjerteoperasjon hos barn kan hjelpe familier med å ta informerte beslutninger. Prioriteten skal imidlertid alltid være barnets sikkerhet, riktig behandlingsmetode og inngrep i rett tid. Et erfarent spesialistteam og omfattende sykehusressurser utgjør grunnlaget for et vellykket behandlingsforløp.