Rekonvalesensen etter hjerteoperasjon hos barn Rekonvalesensen etter kirurgisk behandling av medfødte eller ervervede hjertesykdommer hos barn er av stor betydning. Etter operasjoner på grunn av hull i hjertet, klaffesykdommer, karavvik og komplekse medfødte hjertesykdommer må barna følges nøye. Rekonvalesenstiden kan variere etter operasjonens omfang, barnets alder, hjertefunksjon og medfølgende helseproblemer. Etter en vellykket operasjon kan mange barn vende tilbake til hverdagen. Hos noen pasienter kan det imidlertid være nødvendig med langvarig legemiddelbehandling, ytterligere inngrep eller livslang kardiologisk oppfølging. 1. De første dagene etter operasjonen: intensivbehandling Etter hjerteoperasjoner hos barn følges mange pasienter på intensivavdelingen for barnehjertekirurgi. I denne perioden overvåkes hjertets arbeid, pusten, blodtrykket, oksygennivået og organenes blodforsyning nøye. Avhengig av operasjonens type kan barna midlertidig ha pustetube, dren i brystkassen og intravaskulære katetre. Under intensivbehandlingen: - Kontrolleres hjerterytme og sirkulasjon. - Vurderes behovet for pustestøtte. - Sørges det for smertekontroll. - Følges væskebalanse og nyrefunksjon. - Overvåkes tegn på blødning og infeksjon. - Lages det en ernæringsplan. Oppholdet på intensivavdelingen varierer fra barn til barn. Etter komplekse hjerteoperasjoner kan lengre overvåking være nødvendig. 2. Rekonvalesens på sykehuset og utskrivning Når barnets hjerte- og respirasjonsfunksjon har nådd et tilstrekkelig nivå, kan overføring fra intensivavdelingen til vanlig sengepost planlegges. I dette stadiet vurderes ernæring, bevegelighet, smertekontroll og sårtilheling. Før utskrivningen får familiene informasjon om legemiddelbruk, sårstell, ernæring, fysisk aktivitet og kontrollundersøkelser. For at barnet skal kunne forlate sykehuset er det viktig at allmenntilstanden er stabil og at omsorgen hjemme kan fortsette på en trygg måte. 3. Hvordan skal operasjonssåret stelles? Etter en hjerteoperasjon må operasjonssåret holdes rent og tegn på infeksjon følges. De viktigste punktene familiene bør være oppmerksomme på er: - Utføre sårstellet slik helseteamet anbefaler - Holde sårområdet rent og tørt - Følge instruksjonene for bandasjering - Kontrollere om det er rødhet, hevelse eller væske fra såret - Ikke bruke kremer eller andre produkter uten legens anbefaling Ved økende rødhet ved såret, illeluktende utflod, tydelig hevelse eller feber bør helseteamet kontaktes. 4. Hvordan bør ernæringen være etter en hjerteoperasjon? I tiden etter operasjonen støtter tilstrekkelig og balansert ernæring barnets tilheling og vekst. Særlig hos spedbarn kan de matvanskene og den utilstrekkelige vektøkningen som fantes før operasjonen fortsette en tid etter operasjonen. I ernæringsplanen: - Bør alderstilpasset mat foretrekkes. - Bør tilstrekkelig inntak av energi og protein sikres. - Bør morsmelk eller egnet morsmelkserstatning videreføres hos spedbarn. - Bør det tas støtte fra klinisk ernæringsfysiolog ved behov. - Bør væske- eller saltrestriksjoner som legen anbefaler følges. Hos noen barn kan det midlertidig være nødvendig med særskilt ernæringsstøtte. 5. Legemiddelbruk etter operasjonen Etter hjerteoperasjoner hos barn kan legemiddelbehandling i en viss periode være nødvendig hos noen pasienter. Blant legemidlene som kan brukes er: - Legemidler som støtter hjertefunksjonen - Vanndrivende legemidler - Legemidler som regulerer hjerterytmen - Legemidler som skal forebygge blodproppdannelse - Legemidler som gis for smertekontroll De samme legemidlene brukes ikke hos alle barn. Legemidlenes type og bruksvarighet bestemmes ut fra operasjonen som er gjort og barnets helsetilstand. Viktig: Legemidlenes dose bør ikke endres og behandlingen bør ikke avsluttes uten legens anbefaling. 6. Når kan barn bevege seg etter en hjerteoperasjon? Etter operasjonen planlegges tilbakevendingen til bevegelse og fysisk aktivitet gradvis. De første dagene kan lette bevegelser og korte turer under helseteamets oppsyn anbefales. Ved operasjoner der brystbenet er åpnet, kan det være nødvendig å begrense visse bevegelser til benet har grodd. I denne perioden kan det bes om at tunge løft, kontaktsport og aktiviteter som kan gi støt mot brystområdet unngås. Hvor lenge aktivitetsbegrensningene varer, bestemmes ut fra operasjonens type og barnets tilheling. 7. Når kan barn gå tilbake til skolen etter en hjerteoperasjon? Tidspunktet for tilbakevending til skole eller barnehage avhenger av barnets allmenntilstand, operasjonens omfang og tilhelingens hastighet. Mens noen barn kan gå tilbake til hverdagsrutinene i løpet av noen uker, kan det være nødvendig med lengre hviletid etter komplekse operasjoner. Før tilbakevendingen til skolen: - Bør barnets energinivå vurderes. - Bør man være nøye med å beskytte mot infeksjoner. - Bør begrensninger i fysisk aktivitet deles med lærerne. - Bør kontrollundersøkelsene ikke forsømmes. Avgjørelsen om tilbakevending til skolen bør tas i samsvar med anbefalingene fra spesialistteamet som følger barnet. 8. Hvilke symptomer er farlige etter en hjerteoperasjon? I tiden etter operasjonen kan noen symptomer være forvarsler om komplikasjoner. I følgende situasjoner bør helseteamet kontaktes: - Feber eller tegn på infeksjon ved såret - Tydelig nedgang i matinntaket - Uvanlig kraftløshet - Økende hevelse eller rask vektendring - Hjertebank eller uregelmessige hjerteslag - Nyoppstått eller økende tungpustethet Alvorlige pusteproblemer, tydelig blåfarge, besvimelse eller endret bevissthet krever øyeblikkelig medisinsk hjelp. 9. Hvorfor er kardiologiske kontroller etter operasjonen viktige? Etter hjerteoperasjoner hos barn gjør regelmessige kardiologiske kontroller det mulig å vurdere behandlingens langsiktige resultater. Ved kontrollene gjøres vanligvis: Ekkokardiografi (EKKO): Hjertets kamre, klaffer og blodstrøm undersøkes. Elektrokardiografi (EKG): Hjerterytmen vurderes. Holterovervåking: Ved behov gjøres langvarig rytmeregistrering. Hjerte-MR eller -CT: Ved noen komplekse hjertesykdommer vurderes karene og hjertets oppbygning i detalj. Arbeidstester: Hos barn i egnet alder kan de bidra til å vurdere den fysiske kapasiteten. Hyppigheten av kontrollene bestemmes ut fra barnets sykdom og tilstand etter operasjonen. 10. Hvilke komplikasjoner kan forekomme på lang sikt? De langsiktige resultatene av hjerteoperasjoner hos barn varierer etter sykdommens type og den kirurgiske metoden som er brukt. Mens hjertefunksjonen hos noen barn forblir nær normal, kan det hos noen pasienter utvikle seg ytterligere problemer i senere år. Mulige langsiktige komplikasjoner er blant annet: - Hjerterytmeforstyrrelser - Innsnevring eller lekkasje i hjerteklaffene - Ny innsnevring ved karforbindelser - Svekket hjertefunksjon - Nedsatt arbeidskapasitet - Behov for ytterligere kateterinngrep eller operasjon Særlig ved komplekse medfødte hjertesykdommer er livslang spesialistoppfølging viktig. 11. Kan barn drive idrett etter en hjerteoperasjon? Etter en vellykket hjerteoperasjon kan mange barn delta i alderstilpassede fysiske aktiviteter. Egnetheten for idrett bør imidlertid vurderes ut fra barnets hjertefunksjon, rytme og funn etter operasjonen. Hos noen barn kan det være nødvendig med ytterligere vurdering for konkurranseidrett eller intense fysiske aktiviteter. Planen for fysisk aktivitet bør lages etter anbefalingene fra spesialisten i barnekardiologi. 12. Hvordan støttes barnas psykologiske og sosiale utvikling? En hjerteoperasjon kan være belastende for barn og familier både fysisk og følelsesmessig. Særlig lange sykehusopphold eller gjentatte operasjoner kan gi angst og tilpasningsproblemer hos barn. Det kan være til hjelp at familiene gir alderstilpassede forklaringer, støtter en gradvis tilbakevending til hverdagsrutinene og ved behov får psykologisk støtte. Å opprettholde barnets skole, vennskap og sosiale liv så langt det er mulig støtter livskvaliteten. 13. Er livslang oppfølging nødvendig etter en hjerteoperasjon? Oppfølgingens varighet varierer etter barnets hjertesykdom og operasjonen som er gjort. Etter vellykket korreksjon av noen enkle hjerteavvik kan kontrollene gjøres sjeldnere. Ved komplekse medfødte hjertesykdommer, hos barn som har gjennomgått klaffeutskiftning og hos pasienter med Fontan-sirkulasjon er det imidlertid nødvendig med langvarig, oftest livslang oppfølging. Ved overgangen til voksenlivet er det også viktig at barna vurderes av kardiologiske team med erfaring i medfødte hjertesykdommer. Hvorfor er tidlig og regelmessig oppfølging viktig? Etter en hjerteoperasjon bidrar regelmessig oppfølging til at mulige komplikasjoner oppdages tidlig og at man ved behov kan gripe inn i rett tid. Dessuten kan barnets vekst, utvikling, fysiske kapasitet og livskvalitet vurderes helhetlig. At familiene følger anbefalingene for omsorg etter utskrivning, bruker legemidlene regelmessig og ikke går glipp av kontrolltidene, støtter rekonvalesensen. Husk: Rekonvalesensen etter hjerteoperasjon hos barn er ikke fullført bare ved at barnet skrives ut fra sykehuset. Riktig omsorg hjemme, balansert ernæring, passende fysisk aktivitet og regelmessig kardiologisk oppfølging er av stor betydning for barnas sunne vekst og for å beskytte hjertehelsen på lang sikt.